LA FUNDACIÓN
Comprometidos en mejorar las
vidas de los niños que padecen
DIPG y de sus familias
vidas de los niños que padecen
DIPG y de sus familias
Me llamo Isabel y soy la presidenta de la Fundación de mi hijo Martin.
Si tu hijo tiene un cáncer sin cura, sin tratamiento, sin esperanza, ¿Cómo se vive? ¿Cómo se disfruta de un enfermo sin esperanza? ¿Cómo se vive la desesperanza?.
Pues con el alma rota, con el corazón muerto hay que seguir, hay que vivir, hay que acompañar, hay que trabajar, hay que luchar hay que buscar esperanza.
No sabes como hacerlo, no sabes si sabes hacerlo, no encuentras salida, es un laberinto cruel, es una pesadilla horrible.
Hemos vivido la desesperanza, el horror y el miedo mirándoles a la cara, sin embargo mi hijo Martin nos ha enseñado a mirar la vida de forma distinta a mirar el miedo de frente de cara, a vivir la desesperanza.
el equipo
Isabel María Muelas Garrido
Presidenta
Oscar Alvarez Aguado
Secretario
Rafael López Muelas
Vocal
Nuria Garrido
Abogada
Laura
Fisioterapeuta
Proyectos de
la fundación
la fundación
- Trabajar en colaboración con expertos, para asegurar que la asistencia sanitaria que se recibe siempre es la mejor. Conocer cómo se trabaja en otras CCAA que por el número de incidencias del cáncer tienen más experiencia.
- Desarrollar programas docentes que recojan acciones de formación y/o seminarios que fomenten la humanización, consolidación de conocimientos y especialización en áreas específicas del cáncer infantil y del DIPG, así como mejorar la difusión científica.
- Promover la investigación en el seno del Hospital.
- Que la Fundación sea un referente de apoyo, asesoramiento y guía para las familias que están luchando contra el cáncer en niños y adolescentes.
- Establecer convenio de colaboración con el IMIB.
- Establecer comunicación ante el diagnóstico del DIPG, antes de actuar para que la familia pueda decidir.
- Establecer las conversaciones para que la Fundación colabore con el Hospital Virgen de la Arrixaca, en aquellos campos que sean necesarios, como, por ejemplo: Abordaje de la oncología pediátrica desde una perspectiva 360º, donde se ponga el foco en el paciente, todas las miradas han de ir al cuidado del menor. Terapias específicas y asistenciales dirigidas por expertos multidisciplinares.
- Acciones formativas con hospitales de referencia.
- Promover la donación de tejido, en tumores sólidos pediátricos.
- Charlas de concienciación en colegios, universidades, para dar a conocer la importancia de la investigación.
diagnóstico de DIPG
Visión del Glioma Difuso en Tronco Encefálico
En el complicado escenario del diagnóstico de DIPG, una enfermedad devastadora que afecta a niños, consideramos que es fundamental establecer una comunicación sólida antes de tomar cualquier decisión.
No se trata únicamente de un procedimiento médico, sino de un acto de comprensión y humanidad. Brindar a las familias la capacidad de elegir y darles el apoyo que necesitan en medio de esta difícil situación es primordial.
En nuestras reuniones con los padres, el impacto de la noticia es abrumador. A menudo, la magnitud de la situación nubla nuestra capacidad de pensar con claridad.
En estos momentos, creemos que es esencial que no solo estén presentes los médicos, sino también otras figuras, como familiares o representantes de fundaciones comprometidas. Esto proporciona a las familias un círculo de apoyo en medio de la adversidad.
La comunicación entre hospitales es clave desde varias perspectivas, incluyendo la médica, la neurológica y la relacionada con ensayos clínicos.
Es esencial que los expertos compartan sus conocimientos y experiencias para garantizar la mejor atención posible para estos pacientes.
Cada caso de DIPG es único, con necesidades y desafíos específicos. No se puede aplicar un enfoque general a una enfermedad que se presenta de maneras tan diversas. Cada paciente merece una atención individualizada y especializada, teniendo en cuenta sus particularidades.
La colaboración con expertos es fundamental. Trabajar de la mano de expertos nos asegura que la atención médica que recibimos es siempre la mejor posible. Aprender de otras comunidades autónomas que tienen más experiencia debido a la mayor incidencia de esta enfermedad nos ayuda a también a mejorar la calidad de la atención.
Es esencial desarrollar programas educativos que incluyan acciones de formación y seminarios.
La humanización en la atención médica, la consolidación de conocimientos y la especialización en áreas específicas del cáncer infantil y del DIPG son aspectos que debemos fortalecer. La difusión de avances científicos es una luz que ilumina el camino hacia un futuro más prometedor.
La Fundación no debería ser solo una entidad, sino un faro de apoyo, asesoramiento y guía para las familias que luchan contra el cáncer en niños y adolescentes.
NUESTROS OBJETIVOS
Objetivos de la fundación
Colaboración científica
Establecer las conversaciones necesarias con científicos y equipos médicos implicados en el estudio del DIPG, fomentando la cooperación y el intercambio de conocimiento.
Investigación y ensayos clínicos
Conocer y apoyar las principales líneas de investigación y ensayos clínicos del DIPG, así como sus programas de acción y desarrollo.
Actuación regional
Trabajar a nivel regional para mejorar y adaptar los protocolos de actuación frente al DIPG, garantizando una atención equitativa y actualizada para los pacientes.
objetivos logrados
Causas que hemos conseguido
Dotación económica a ensayos clínicos contra el DIPG
Obtención de 45.000€ para el fondo Alicia Pueyo
Ayuda económica a familias para medicamentos
Micheal
- 7 Years
Isaiah
- 12 Years
Hello, my name is Isaiah and I am 12 years old and I want to be a doctor when I grow up.
Samantha
- 6 Years
Hello, my name is Samantha and I am 6 years old and I want to be a ballet dancer when I grow up.